EB患者登记表 - 填写后可以加入护理咨询QQ群
在线登记：https://www.wjx.top/vj/YyKBr1g.aspx（填写完成提交即可，不需要发送邮件。填完登记表后申请加入QQ群：518194022）。这个QQ群是为了帮助患者或家属进入正式护理交流群的一个过渡群。
未登记的患者只能自己浏览我们主页上的信息。如想报名参加蝴蝶宝贝关爱中心组织的培训班，或获得分发的敷料及其它个别帮助，必须先填写登记表。
2015年11月25日，发布201502版患者登记表。对登记表做了较大的简化，不再要求填写患者的家庭信息和收入信息。不再要求患者填写复杂的疾病信息。把新生儿患者能填写的信息集中在前面，方便了新患者的填写。
2017年12月9日，增加了对患者疾病情况的验证，在登记表中增加了病历。如各种原因没有病历，可拍摄皮损照片。
