EB患者登记表 - 填写后可以加入护理咨询QQ群

在线登记:http://lxi.me/loh35(填写完成提交即可,不需要发送邮件。填完登记表后申请加入QQ群:518194022)。这个QQ群是为了帮助患者或家属进入正式护理交流群的一个过渡群。

未登记的患者只能自己浏览我们主页上的信息。如想报名参加蝴蝶宝贝关爱中心组织的培训班,或获得分发的敷料及其它个别帮助,必须先填写登记表。

2015年11月25日,发布201502版患者登记表。对登记表做了较大的简化,不再要求填写患者的家庭信息和收入信息。不再要求患者填写复杂的疾病信息。把新生儿患者能填写的信息集中在前面,方便了新患者的填写。

2017年12月9日,增加了对患者疾病情况的验证,在登记表中增加了病历。如各种原因没有病历,可拍摄皮损照片。

2024年,进一步简化了患者登记表,只保留了疾病相关信息。