蝴蝶宝贝是指遗传性大疱性表皮松解症患者。大疱性表皮松解症的英文是Epidermolysis Bullosa,简称EB。患者的皮肤和眼睛、口腔、食道、呼吸道等粘膜组织在受到轻微摩擦或没有明显原因的情况下就会发生水疱或血疱,进而产生创伤溃烂,"像蝴蝶翅膀一样脆弱"。这种疾病没有治疗方法,患者的皮肤反复受伤,越来越脆弱,一辈子生活在巨大的痛苦中。

上海德博蝴蝶宝贝关爱中心是患者和亲友利用非国有资产自愿举办的,从事非营利性社会服务活动的社会组织。中心的宗旨是:不断改善遗传性大疱性表皮松解症患者及家庭的医疗、生活、学习、工作和社会交往质量。



2016孤儿病研究与临床研讨会    主办单位:生物谷    会议地点:上海 好望角大饭店


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