|
EB介绍 |
|
护理经验 |
|
医疗研究 |
|
精彩人生 |
|
友情链接 |
| 留言本 |
|
DebRA-中国
|
|
本网站介绍遗传性大疱性表皮松解症的知识和故事。大疱性表皮松解症 （英文是Epidermolysis Bullosa，缩写为EB）是一种罕见的遗传性皮肤病，发病率大约在万分之一到十万分之一。目前的医学还无法治愈这种疾病，患者将终生受到疾病的折磨。患者在婴儿和幼年时期需要家人或护士的专业护理，患者在成长过程中自己也会面临各种困难。网站介绍 EB患者和亲属的QQ群：39592363(Sunfly)[申请加入时请说明自己的身份] 近期更新：国际DEBRA关于大疱性表皮松解症的研究方案-2009；EB产前诊断的方法、概率、医院及费用；遗传性EB对眼睛的影响 近期重要研究成果：国际DEBRA关于大疱性表皮松解症的研究方案-2009；DebRA研究回顾-2008；2006年EB大会的重要成果 患者和家属推荐阅读：EB产前诊断的方法、概率、医院及费用；新生儿的护理，日常护理指南，EB儿童的营养，更多... 非患者了解EB：常见问题解答，日常生活的视频介绍，更多... 医院链接：上海新华医院皮肤性病科；北京北大医院皮肤性病科 |
|
免责声明：本网站内容仅供参考，一切诊断和治疗请遵从医生的指导。版权说明。
|
| 沪ICP备07013371号 |
建议及投稿： yingchuz@gmail.com |
最后更新:2010/04/16 |